Hoe ga je om met persoonlijke gegevens?

Veel innovaties in de zorg richten zich op e-Health en het ontwikkelen van online tools voor patiënten of zorgverleners. Denk aan instrumenten om een patiënt inzicht te geven in het eigen dossier.

Of aan apps om de gezondheid of aandoening te managen. Daarmee worden ook persoonsgegevens verzameld en uitgewisseld. Hiervoor gelden wettelijke randvoorwaarden. Hoe ga je daarmee om en welke ervaringen hebben anderen hiermee?

Wet- en regelgeving

In de kennisbank vind je informatie over relevante wet- en regelgeving bij zorgvernieuwing. Onder 'wetten buiten de zorg' tref je onder meer informatie aan over de Wet bescherming persoonsgegevens. Daarin staat hoe je met deze gegevens moet omgaan. Zo ben je bijvoorbeeld verplicht om moderne beveiligingstechnieken te gebruiken. Ook moet toegang worden beperkt, zeker bij opslag en uitwisseling van medische gegevens. 

Omgaan met persoonlijke dossiers vergt zorgvuldigheid.

Rogier Jacobs van Ulivo: ‘Persoonlijke gegevens beheren, is niet alleen de verantwoordelijkheid van zorgverleners. Geef ook de patiënt een stem. Ulivio werkt aan een innovatieve methodiek en tool die zorginstellingen ondersteunt bij het snel en compleet medische informatie verstrekken aan patiënten en (gemachtigde) derden. 

Deze eHealth-tool moet de patiënt helpen om zijn dossier eenvoudig en betrouwbaar aan te vragen bij alle zorginstellingen waar hij ooit geweest is. Het gaat om een veilige digitale uitlevering van een kopie van het medisch dossier. Door die uitgifte te automatiseren, ontstaat een klantvriendelijke en eenduidige dienstverlening aan patiënten en andere aanvragers.’

Rogier vraagt: ervaring van andere zorgvernieuwers met het samenstellen van een expertisegroep van patiënten.

Rogier biedt aan: inspiratie, kennis en contacten. ‘Door kennis te delen, hoop ik anderen ook verder te helpen in hun denkprocessen rondom innovatie voor en met patiënten.’

Contact Rogier Jacobs: rogier@ulivio.nl

Betrek patiënten bij de implementatie van een online tool.

Mireille van Bree van Zorggroep Almere: ‘Een online tool mag er nog zo mooi uitzien, het garandeert niet dat iedereen hem vanzelf gebruikt. Ik ben huisarts en programmaleider Gezondheidscentrum van de Toekomst bij Zorggroep Almere. Ik ben betrokken bij de zogeheten compagnonsdagen, waar huisartsen en medisch specialisten hun onderlinge contacten verbeteren. Als zorggroep ervaren we belemmeringen bij de implementatie van Mijngezondheid.net, waarmee patiënten via internet 24/7 contact kunnen leggen met hun zorgverlener.’

Mireille vraagt: ‘er lopen veel projecten waarbij we de patiënt intensiever willen betrekken, maar hoe en met wie?’

Mireille biedt aan: de ervaring dat het heel belangrijk is om de visie van de patiënt mee te nemen bij het implementeren van innovaties. ‘MijnGezondheid.net loopt niet goed. We hebben de patiënt onvoldoende betrokken bij de implementatie.’

Contact Mireille van Bree: mvanbree@zorggroep-almere.nl

Leg al in de fase van ideeënontwikkeling een link tussen patiënten en zorgorganisaties.

Marloes van Overstraten van Therapieland: ‘Voor Therapieland, een eHealth-aanbieder voor de ggz en de huisartsenzorg, ontwikkel ik eHealth-programma's voor patiënten en cliënten. We willen de cliënt helpen om op een gemakkelijke en veilige manier zijn omgeving bij de behandeling te betrekken, zoals een partner, familieleden of vrienden. Om dat zorgvuldig te kunnen doen, laten wij, naast de inhoudelijke experts, juist ook de eindgebruikers participeren in het ontwikkelproces. Zo kunnen we vanaf het begin samen met cliënten onderzoeken wat hun behoeften en ideeën zijn.’

Marloes vraagt: inzichten hoe je beter op je eindgebruikers aansluit en hen inzet inzetten bij je ontwikkelprocessen.

Marloes biedt aan: kennis over eHealth en hoe je cliënten en patiënten kunt betrekken.

Contact Marloes van Overstraten: marloes@therapieland.nl