eHealth in de COPD-zorg
Hoewel er wereldwijd steeds meer onderzoekspublicaties verschijnen over de toepassing van eHealth in de COPD-zorg is er uiteindelijk nog weinig zekerheid over de uitkomsten daarvan voor zorgverleners, patiënten en burgers
Ook in ons land is er weinig zicht op de ontwikkeling, inzet en evaluatie van eHealth-instrumenten in de praktijk. Daarom heeft Zorginstituut Nederland een inventariserend onderzoek laten uitvoeren door National eHealth Living lab (LUMC) i.s.m. Long Alliantie Nederland naar het gebruik van eHealth instrumenten, technologieën en applicaties in Nederland.
Dat is gebeurd in het kader van het Zinnige Zorg programma voor COPD. Het resulterende concept-rapport ‘Digitale COPD-zorg in Nederland - een inventarisatie van beschikbare applicaties’ (Hallensleben, Van Luenen, Rolink & Chavannes, 2018)is becommentarieerd tijdens een daartoe georganiseerde invitational met deskundigen en patiënten. De uitkomsten daarvan zijn meegenomen in de eindrapportage die in november 2018 werd opgeleverd.
Zorgprogramma’s
In dit onderzoek zijn recente studies en literatuuroverzichten met zorgprogramma’s opgespoord. Daarnaast is een aantal websites gescreend, vooral waar het ging om het vinden van mobiele apps die zijn getoetst op effectiviteit en betrouwbaarheid. Deze inventarisatie leverde 17 zorgprogramma’s op, 14 informatieve en/of ondersteunende websites en 18 applicaties. Deze zijn vervolgens beoordeeld aan de hand van enkele kwalitatieve criteria:
- de mate van integratie in de reguliere zorg;
- de mate waarin patiënten betrokken zijn geweest bij de ontwikkeling van de programma’s;
- de mate waarin de programma’s verbetering geven van kwaliteit van leven of een vermindering van de ziekenhuisopnames;
- de mate van samenwerking tussen de eerste- en tweedelijnszorg;
- de evidence voor de effectiviteit van het programma;
- de kosten van de interventie.
De conclusie luidt dat er vele e-Health-initiatieven in de Nederlandse COPD-zorg bestaan; zorgprogramma’s en patiëntenplatforms die worden ingezet om het zelfmanagement van patiënten te vergroten en zorg-op-afstand te leveren. De gevonden toepassingen worden in verschillende delen van de zorg ingezet ondanks dat er geen bewijs is voor hun effectiviteit; sommige richten zich primair op zorg-op-afstand, andere op de reductie van exacerbaties of op de vermindering van ziekenhuisopnames in de tweedelijns zorg.
Lopend onderzoek
Bijna alle zorgprogramma’s maken deel uit van lopend onderzoek. Verschillende pilot studies laten positieve effecten zien op verbetering van kwaliteit van leven of vermindering van ziekenhuis opnamen, maar – ook hier - ontbreekt robuust bewijs voor effectiviteit op lange termijn in de hele populatie.
De ziektelastmeter is het enige instrument dat in de Nederlandse praktijk wordt gebruikt waarover al bewijs van voldoende kwaliteit bestaat. In de trial van Slok et al* liet 34 procent van de onderzoeksgroep een significante klinisch relevante verbetering zien, tegen 22 procent in de controlegroep. In een groot aantal HIS- en KIS-systemen, mobiele apps, patiëntportalen en online PGO’s (Persoonlijke gezondheidsomgevingen) is de ziektelastmeter COPD inmiddels te gebruiken.
Hoeveel patiënten dat doen niet bekend. Voor de tientallen andere programma’s, website, apps, online coaches en andere applicaties zijn dergelijke effectiviteitsstudies niet uitgevoerd. De uitkomsten van het onderzoek worden besproken met belanghebbende partijen in de COPD-zorg die samen werken aan zinnige zorg. Wetenschappelijke en vakpublicaties worden op korte termijn (dat wil zeggen in 2019) verwacht.
Contactpersoon National eHealth Living Lab (LUMC):
Prof. dr. Niels H. Chavannes, MD
N.H.Chavannes@lumc.nl
Contactpersoon Zorginstituut Nederland:
Dr. Hans C. Ossebaard
hossebaard@zinl.nl
* Slok AH, Kotz D, van Breukelen G, Chavannes NH, Rutten-van Mölken MP, Kerstjens HA, van der Molen T, Asijee GM, Dekhuijzen PN, Holverda S, Salomé PL, Goossens LM, Twellaar M, In 't Veen JC, van Schayck OC.6 (7), Effectiveness of the Assessment of Burden of COPD (ABC) tool on health-related quality of life in patients with COPD: a cluster randomised controlled trial in primary and hospital care. BMJ Open. , 2016, Vol. 11.
